Según datos de la Universidad de Los Andes, en Chile nacen 2,7 niños o niñas, cada mil, con Síndrome de Down. Cifra que se duplica a la tasa mundial, que es de 1,4 de cada mil.
Bajo la consigna #SoyParteDelCambio la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, busca conmemorar este 21 de marzo, el día mundial de las personas que nacen con esta condición, concienciando y visibilizando respecto que ellas y ellos son parte de la transformación que se necesita para una sociedad más inclusiva y diversa.
En este contexto, desde Wazú quisimos aportar en esta fecha con el testimonio en primera persona de una joven chilena con Síndrome de Down, que, sin duda, es el ejemplo de que si una sociedad es apta para todas y todos, las metas se pueden cumplir.
María Jesús Rudloff tiene 25 años, y aunque aún vive con sus padres (como muchas y muchos jóvenes de su edad) ella se desenvuelve sin problemas como cualquier otra persona. Va todos los días sola a su trabajo, en el Campus San Joaquín de la Pontificia Universidad Católica de Chile, donde se desempeña como asistente en el College.
De hecho, cuando hablamos con ella estaba en plena jornada laboral. Sin embargo, se tomó unos minutos para poder conversar con nosotros y contarnos más sobre ella, en especial, sobre su experiencia en el proyecto de casa simulada.
Esta idea comenzó en el año 2020 como parte del Programa de Vida Independiente que imparte el Centro UC de Síndrome de Down, y María Jesús fue de las primeras en ser parte de la experiencia. “En el segundo piso hay dos puertas, la A y la B. La primera es la vecina y la segunda es la casa simulada, donde hay una logia, un living, comedor, baño y dos piezas”, explica la joven.
En un inicio de esta idea, María Jesús recibía apoyo de manera virtual para realizar tareas y adquirir habilidades en su propia casa, hasta que pudo ir presencialmente donde vivió algunos meses. “Estuve más o menos de septiembre a diciembre ahí, y hacíamos muchas cosas como cocinar, ordenar, limpiar los espacios”.
Herramientas para la independencia
Uno de los temores que pueden llegar a tener madres, padres y/o tutores de personas que nacen con esta condición, es cómo podrán desenvolverse en el mundo ya siendo adultos. Sin embargo, con los años y desmitificación del Síndrome de Down, ellas y ellos mismos han sido capaces de demostrar que con las herramientas adecuadas, pueden desenvolverse en el mundo como cualquier otra persona.
María Jesús destaca que el haber estado en la casa simulada le permitió aprender la manera de poder circular por la ciudad sin problemas. “A mí me ayudó mucho para el mundo exterior, ahora puedo hacer todo sin problemas, voy al trabajo sin inconvenientes”. Aunque reconoce que en casa, su madre es la que prefiere seguir en la cocina. “A veces hago cosas, pero ella prefiere preparar la comida” comenta entre risas.
Además, agregó que: «Este proyecto de la casa es como un sueño, porque nosotros los jóvenes soñamos con vivir independientes. Quiero aprender cosas nuevas y difíciles, no sólo las cosas básicas y simples, porque ya somos adultos y ya tenemos experiencia. Quiero aprender a mantener el jardín, a pagar las cuentas de la casa y a vivir en un departamento con mis amigos, sin los papás, como lo han hecho mis hermanas”.
Finalmente, la joven quiso enviar un positivo mensaje a todas y todos quienes tienen Síndrome de Down. “Siéntanse orgullosos y felices de quienes son, sobre todo en este día, que es nuestro día”, finalizó.
Si quieres saber más sobre el Programa de Vida Independiente, revisa el siguiente enlace: centrodownuc.cl